Onderweg
met Yonathan
Yonathan is 13 jaar en een vrolijke jongen. Hij is meervoudig gehandicapt en moet overal bij geholpen worden, daar heeft hij de hele dag begeleiders voor en natuurlijk zijn ouders, broers en zus. Samen doen ze allerlei activiteiten omdat hij zelf niet kan zitten en lopen. Zoals een loopapparaat, bouncer en speciaal speelgoed. Zijn kamer staat vol met apparaten die helpen bij de verzorging en zodat Yonathan groter en sterker wordt. Het meeste wordt gefinancierd door instanties, maar soms is er iets nodig waar geen potje voor is. Bijvoorbeeld een groter loopapparaat of een andere rolstoelbus. Daar hebben we jouw hulp bij nodig! Alle gevers, BEDANKT!
Yonathan 23/1/2019
Dagboek van YonathanEr was genoeg te beleven in december
Dagboek van YonathanEr was genoeg te beleven deze maand, op medisch vlak, met Yonathan. (27/12/2018)
Op 5 december kreeg hij zijn eerste botoxbehandeling: een paar prikken in zijn beenspieren. Dit krijgt hij in de hoop dat hij
minder spierspanning opbouwt en dus minder vergroeid en makkelijker te verzorgen is. Wat was hij (en wij ook…) verdrietig, was ook heel gemeen maar het moet…..
Daarna hadden we de jaarlijkse controle bij de kinderarts die wist te vertellen dat onze magere Yonathan te snel groeide en dat niet in de lengte…!!!
Schreef ik laatst dat het zo goed met Yonathan ging, de dag daarna was het al minder, dit wisselvallige past echt bij hem. Yonathan had een paar dagen flinke epileptische uitingen, lange tijd niet zo gezien. Daarna was hij een poosje snel benauwd (lang leve het vernevelen thuis, daardoor ging het snel beter), gevolgd door een paar dagen waarin hij te slap was om rechtop te zitten. De opening van zijn PEG (dit is de sonde in zijn buik waar hij voeding door krijgt) blijft maar rood, wat we ook doen en hij heeft regelmatig verhoging.
Op de valreep dit jaar vanmiddag nog even een medische controle: naar de KNOarts, Daar bleek dat hij weer (elke maand bijna) oorontsteking heeft en dus weer starten met druppelen.
Nu klinkt dit misschien heel veel en erg, maar het valt reuze mee vergeleken met vorige jaren!! Yonathan knapt steeds sneller op als hij iets heeft, dit duurde voorheen weken, nu dagen. Hij kan steeds beter aangeven waar hij last van heeft (bv aan zijn oor zitten bij oorpijn, aan zijn hoofd zitten bij hoofdpijn), dit aangeven klinkt simpel maar zijn voor hem, en voor ons enorme stappen!
En tussendoor geniet hij van zoveel dingen, dit kon hij vorige jaren ook niet, dan stond alles in het teken van ziek zijn.
Zoals wandelen in de regen, want regen is leuk!!!
Genieten van wandelen door de ziekenhuisgangen, wat heerlijk om te zien hoe rustig hij daarvan wordt! Zijn hoofd rechtop (ipv achterover hangend tegen de steun) om zich heen kijkend: de vloer, de muren, de lampen. In de hal vindt hij het nep-riet geweldig!! Zijn zus wil dit natuurlijk graag even voor hem laten bewegen.
Gister een geluksmomentje bij de vuurkorf tijdens het kerstdiner. Hij keek eerst verwonderd naar het vuur en luisterde naar het zingen van kerstliederen door een aantal gemeenteleden. Tegelijkertijd luisterde hij naar het geroezemoes van de mensen eromheen. Dat zijn heel wat prikkels tegelijk voor hem. Eerst wist hij niet goed hoe of wat. Toen ik hem even rustig de tijd gaf, kon hij zich na korte tijd focussen: eerst vuur, toen fluit, toen zang, toen weer voorovergebogen naar het vuur. Hij gaf prima aan toen hij er weer klaar mee was, geweldig! En toen het eten opgediend werd, lag hij heerlijk te slapen, ons engeltje….
Waarom een (nieuwe) rolstoelbus?
DoelenWaarom een nieuwe rolstoelbus?
Waarom is een rolstoelbus nou zo nodig, kan Yonathan niet gewoon met een taxi of de rolstoel achterin een gewone auto?
Goede vraag, voor ons is het zo logisch maar dat komt omdat wij natuurlijk de hele dag met Yonathan omgaan en zijn beperkingen meemaken.
Allereerst kan Yonathan niet zelf in/uit een auto klimmen, niet zelf zitten, niet klimmen enzo. Dus om hem in de auto te tillen is met zijn 26 niet meebewegende kg, een hele hijs. Daarbij kan de rolstoel niet uit elkaar of ingeklapt, dus dan moet hij voor elke meter buiten de auto getild worden. Omdat hij niet zelf kan blijven zitten, zou hij een speciale autostoel moeten (die hebben we in het verleden ook geprobeerd) maar die is zo groot dat het anderhalve plek in beslag neemt (wat met de andere 3 kids erbij niet meer passen zou). Yonathan is snel onrustig wat zich uit in zichzelf slaan, spugen, oververhit raken, enorm zweten, schokken (epileptisch) en als we te lang onderweg zijn gillen en zich uit rolstoel proberen te wurmen. Hierdoor is bv taxivervoer geen optie. We kunnen gaan als hij eraan toe is (rustig genoeg is) en moeten onderweg zo min mogelijk oponthoud hebben. Zolang hij rijdt/beweegt is het goed maar bv een file is al een hele toer voor hem. Ook in het donker rijden is een hele opgave omdat hij daar angstig van wordt. Dit komt waarschijnlijk door zijn slechtziendheid, de wereld is dan nog onduidelijker voor hem. Daarbij heeft hij altijd begeleiding nodig onderweg die hem kan kalmeren en geruststellen (naast de bestuurder).
Yonathan gebruikt de rolstoelbus voor alles wat niet op loopafstand is: ziekenhuis, tandarts, revalidatiecentrum, de kerk, logeerhuis, boswandeling, naar opa/oma/anderen, schoenen bestellen, weken later schoenen halen, aanmeten spalken, ophalen spalken. Uitjes zoals Dreamnight in dolfinarium, mee naar Dierentuin, naar zwembad.
De bus die we nu rijden mag als diesel niet meer in grote steden rijden (bv Utrecht waar het Wilhelmina Kinderziekenhuis is). Daarbij hebben we al heel wat geïnvesteerd in reparaties, geholpen door garage Mazier die ons aan alle kanten tegemoet komt, geweldig!!! Als er nu weer dingen vervangen moeten worden is het niet meer de moeite waard voor deze bus. Hij wordt gewoon te oud. Het bevestigingsmechaniek in deze bus om de rolstoel vast te zetten is nog een ouderwets systeem. In schooltaxi’s mag het niet eens meer gebruikt worden. Veilig is het nog wel hoor, maar het is een heel gedoe om de rolstoel te fixeren (op je knieën op de grond om e.e.a. vast te klemmen). Zou fijn zijn als dat voorbij is. We gaan niet voor een gloednieuwe bus maar voor een goede 2e hands, ook daar helpt garage Mazier ons bij en er wordt ook gekeken wat er uit de oude bus overgezet kan worden in de nieuwere. Bv een inventief door Mazier zelf bedacht airco systeem waarbij de warme lucht rechtstreeks achter bij Yonathan eruitkomt en niet alleen voorin de bus. En wie weet ook de lift.
naar opa en oma
Dagboek van YonathanAfgelopen zondag mocht ik heeeeeel lang in de bus zitten, heerlijk!! Eerst mee naar de kerk, luisteren naar de muziek en het zingen (mijn begeleider zingt dan vaak heel dichtbij in mijn oor en tikt de maat mee op mijn arm, dan kan ik het beter volgen). Ook de stem van de dominee is heel relaxed voor me, ik houdt van mannenstemmen, hoe lager hoe beter. Na een kort nachtje slapen was ik best moe dus ik vond het prima zo’n rustige ochtend. Natuurlijk nog een voeding en wat aandacht van gemeenteleden en toen weer naar huis.
‘s Middags weer in de bus, met z’n allen, dat past net. Bijna anderhalf uur zijn we dan onderweg naar opa en oma, daar kom ik niet zo vaak, want de rit is voor mij best lang. Na drie kwartier ben ik zo moe van het kijken naar alle auto’s, lantaarnpalen, bomen, windmolens en niet te vergeten de vangrail!! Dan mag ik gelukkig bij mama op schoot en kruip lekker tegen haar aan. Aangekomen deed ik snel een dutje, kreeg de nodige voedingen en verschoningen, en toen mocht ik met opa en oma op de foto. Nou met een beetje hulp kan ik goed zitten op de bank, dus dat ging best!
Tegen de tijd dat we teruggingen was het donker, dat vind ik echt niet leuk. Mijn lijf schokte ervan! Een lampje erbij hielp niet dus mocht ik weer bij mama op schoot, fijn is dat…
Thuis viel ik gelijk in een diepe slaap, zzzzz