Zo bijzonder, een aantal mensen uit onze kerk heeft een aktie opgezet om geld voor de nieuwe rolstoelbus in te zamelen door een zomer bloembollenaktie te houden.
We zijn zo blij met de opbrengst van de bollenaktie: 2500,-!! Geweldig!!
Iedereen bedankt die zich heeft ingezet en natuurlijk ook de kopers en gevers! Nu gauw de bloemetjes buiten zetten!
Even poosje geen berichtjes hier maar genoeg te beleven hoor. Door het mooie weer kon ik lekker vaak wandelen, heerlijk. Als ik terugkom mopper ik zo hard dat ik niet naar binnen wel dat ze me thuis horen aankomen.
Mijn ‘appartement’ oftewel de aangebouwde slaap- en badkamer is eindelijk verder geverfd door mensen uit onze kerk, zo fijn!!
Ook heb ik twee nieuwe begeleiders, dat is altijd effe wennen en best druk voor me die stemmen door elkaar, maar ik help zo goed als het kan mee hoor!
Na lange tijd was eindelijk mijn muziekmaatje Lisanne van Muziekpraktijk Modulatie er weer, ik herkende haar direct en we hadden dikke lol. Zo fijn!
Ook moest ik met mijn ouders op de foto, raar hoor, ik was net buiten geweest moest ik weer! Er kwam een heuse persfotograaf, spannend!!
Al met al genoeg indrukken weer en zoals je leest: het gaat goed met me!
Mijn loopapparaat is gemaakt, wat fijn!! Hij deed het niet goed meer en onderdelen waren versleten. Maar dankzij giften kon hij nu weer helemaal gereviseerd worden, bedankt allemaal!!!
https://www.onderwegmetyonathan.nl/donation/reparatie-en-onderhoud-innowalk/
Na een uitgebreid onderzoek van 24u, is nu eindelijk aangetoond dat ik epilepsie heb. Mijn ouders en begeleiders roepen dit al jaren, maar nu staat het op film en is het gemeten. Niet echt iets om blij van te worden al is het wel goed om het nu zeker te weten. De komende tijd ga ik beginnen met een nieuw medicijn. Dat is wel heel spannend omdat we nooit weten hoe ik erop reageer. Mijn hersenen zijn anders als bij anderen aangelegd en vaak reageer ik niet goed op medicijnen. Hopelijk werken ze wel, dan wordt ik meer ontspannen en dat is goed voor mijn hele lijf!
Hiephiephoera! Op 26 januari werd Yonathan 8!! Wat zijn we blij en trots op hem!
Gelukkig begint hij op te knappen na even pittig last gehad te hebben van verkoudheid met als gevolg dat hij erg benauwd was. Dit jaar geen ziekenhuisopname, zo fijn!
Eergister tijdens ons zingen voor zijn jarige grote broer zei hij ineens op precies het goede moment “Hoera”. Zo bijzonder want Yonathan praat niet met woorden, heel af en hoe een woord. Nou straks gaan we weer zingen maar dan voor jou lieve stoere jongen!
Er was genoeg te beleven deze maand, op medisch vlak, met Yonathan. (27/12/2018)
Op 5 december kreeg hij zijn eerste botoxbehandeling: een paar prikken in zijn beenspieren. Dit krijgt hij in de hoop dat hij
minder spierspanning opbouwt en dus minder vergroeid en makkelijker te verzorgen is. Wat was hij (en wij ook…) verdrietig, was ook heel gemeen maar het moet…..
Daarna hadden we de jaarlijkse controle bij de kinderarts die wist te vertellen dat onze magere Yonathan te snel groeide en dat niet in de lengte…!!!
Schreef ik laatst dat het zo goed met Yonathan ging, de dag daarna was het al minder, dit wisselvallige past echt bij hem. Yonathan had een paar dagen flinke epileptische uitingen, lange tijd niet zo gezien. Daarna was hij een poosje snel benauwd (lang leve het vernevelen thuis, daardoor ging het snel beter), gevolgd door een paar dagen waarin hij te slap was om rechtop te zitten. De opening van zijn PEG (dit is de sonde in zijn buik waar hij voeding door krijgt) blijft maar rood, wat we ook doen en hij heeft regelmatig verhoging.
Op de valreep dit jaar vanmiddag nog even een medische controle: naar de KNOarts, Daar bleek dat hij weer (elke maand bijna) oorontsteking heeft en dus weer starten met druppelen.
Nu klinkt dit misschien heel veel en erg, maar het valt reuze mee vergeleken met vorige jaren!! Yonathan knapt steeds sneller op als hij iets heeft, dit duurde voorheen weken, nu dagen. Hij kan steeds beter aangeven waar hij last van heeft (bv aan zijn oor zitten bij oorpijn, aan zijn hoofd zitten bij hoofdpijn), dit aangeven klinkt simpel maar zijn voor hem, en voor ons enorme stappen!
En tussendoor geniet hij van zoveel dingen, dit kon hij vorige jaren ook niet, dan stond alles in het teken van ziek zijn.
Zoals wandelen in de regen, want regen is leuk!!!
Genieten van wandelen door de ziekenhuisgangen, wat heerlijk om te zien hoe rustig hij daarvan wordt! Zijn hoofd rechtop (ipv achterover hangend tegen de steun) om zich heen kijkend: de vloer, de muren, de lampen. In de hal vindt hij het nep-riet geweldig!! Zijn zus wil dit natuurlijk graag even voor hem laten bewegen.
Gister een geluksmomentje bij de vuurkorf tijdens het kerstdiner. Hij keek eerst verwonderd naar het vuur en luisterde naar het zingen van kerstliederen door een aantal gemeenteleden. Tegelijkertijd luisterde hij naar het geroezemoes van de mensen eromheen. Dat zijn heel wat prikkels tegelijk voor hem. Eerst wist hij niet goed hoe of wat. Toen ik hem even rustig de tijd gaf, kon hij zich na korte tijd focussen: eerst vuur, toen fluit, toen zang, toen weer voorovergebogen naar het vuur. Hij gaf prima aan toen hij er weer klaar mee was, geweldig! En toen het eten opgediend werd, lag hij heerlijk te slapen, ons engeltje….
Afgelopen zondag mocht ik heeeeeel lang in de bus zitten, heerlijk!! Eerst mee naar de kerk, luisteren naar de muziek en het zingen (mijn begeleider zingt dan vaak heel dichtbij in mijn oor en tikt de maat mee op mijn arm, dan kan ik het beter volgen). Ook de stem van de dominee is heel relaxed voor me, ik houdt van mannenstemmen, hoe lager hoe beter. Na een kort nachtje slapen was ik best moe dus ik vond het prima zo’n rustige ochtend. Natuurlijk nog een voeding en wat aandacht van gemeenteleden en toen weer naar huis.
‘s Middags weer in de bus, met z’n allen, dat past net. Bijna anderhalf uur zijn we dan onderweg naar opa en oma, daar kom ik niet zo vaak, want de rit is voor mij best lang. Na drie kwartier ben ik zo moe van het kijken naar alle auto’s, lantaarnpalen, bomen, windmolens en niet te vergeten de vangrail!! Dan mag ik gelukkig bij mama op schoot en kruip lekker tegen haar aan. Aangekomen deed ik snel een dutje, kreeg de nodige voedingen en verschoningen, en toen mocht ik met opa en oma op de foto. Nou met een beetje hulp kan ik goed zitten op de bank, dus dat ging best!
Tegen de tijd dat we teruggingen was het donker, dat vind ik echt niet leuk. Mijn lijf schokte ervan! Een lampje erbij hielp niet dus mocht ik weer bij mama op schoot, fijn is dat…
Thuis viel ik gelijk in een diepe slaap, zzzzz
Nieuwe schoenen, mooi he!!
Vanmorgen opgehaald na 5 weken wachten, ze zijn speciaal voor mij gemaakt.
Gelukkig deed de bus het (hij hapert af en toe) want het regende.
Nu kan ik weer lekker stappen en heb warme voeten, superblij mee!