Er was genoeg te beleven in december
Er was genoeg te beleven deze maand, op medisch vlak, met Yonathan. (27/12/2018)
Op 5 december kreeg hij zijn eerste botoxbehandeling: een paar prikken in zijn beenspieren. Dit krijgt hij in de hoop dat hij
minder spierspanning opbouwt en dus minder vergroeid en makkelijker te verzorgen is. Wat was hij (en wij ook…) verdrietig, was ook heel gemeen maar het moet…..
Daarna hadden we de jaarlijkse controle bij de kinderarts die wist te vertellen dat onze magere Yonathan te snel groeide en dat niet in de lengte…!!!
Schreef ik laatst dat het zo goed met Yonathan ging, de dag daarna was het al minder, dit wisselvallige past echt bij hem. Yonathan had een paar dagen flinke epileptische uitingen, lange tijd niet zo gezien. Daarna was hij een poosje snel benauwd (lang leve het vernevelen thuis, daardoor ging het snel beter), gevolgd door een paar dagen waarin hij te slap was om rechtop te zitten. De opening van zijn PEG (dit is de sonde in zijn buik waar hij voeding door krijgt) blijft maar rood, wat we ook doen en hij heeft regelmatig verhoging.
Op de valreep dit jaar vanmiddag nog even een medische controle: naar de KNOarts, Daar bleek dat hij weer (elke maand bijna) oorontsteking heeft en dus weer starten met druppelen.
Nu klinkt dit misschien heel veel en erg, maar het valt reuze mee vergeleken met vorige jaren!! Yonathan knapt steeds sneller op als hij iets heeft, dit duurde voorheen weken, nu dagen. Hij kan steeds beter aangeven waar hij last van heeft (bv aan zijn oor zitten bij oorpijn, aan zijn hoofd zitten bij hoofdpijn), dit aangeven klinkt simpel maar zijn voor hem, en voor ons enorme stappen!
En tussendoor geniet hij van zoveel dingen, dit kon hij vorige jaren ook niet, dan stond alles in het teken van ziek zijn.
Zoals wandelen in de regen, want regen is leuk!!!
Genieten van wandelen door de ziekenhuisgangen, wat heerlijk om te zien hoe rustig hij daarvan wordt! Zijn hoofd rechtop (ipv achterover hangend tegen de steun) om zich heen kijkend: de vloer, de muren, de lampen. In de hal vindt hij het nep-riet geweldig!! Zijn zus wil dit natuurlijk graag even voor hem laten bewegen.
Gister een geluksmomentje bij de vuurkorf tijdens het kerstdiner. Hij keek eerst verwonderd naar het vuur en luisterde naar het zingen van kerstliederen door een aantal gemeenteleden. Tegelijkertijd luisterde hij naar het geroezemoes van de mensen eromheen. Dat zijn heel wat prikkels tegelijk voor hem. Eerst wist hij niet goed hoe of wat. Toen ik hem even rustig de tijd gaf, kon hij zich na korte tijd focussen: eerst vuur, toen fluit, toen zang, toen weer voorovergebogen naar het vuur. Hij gaf prima aan toen hij er weer klaar mee was, geweldig! En toen het eten opgediend werd, lag hij heerlijk te slapen, ons engeltje….